海南罕见病患者心声：“3万多的创新药报销后，我只花了3000元！”

海南罕见病患者心声：“3万多的创新药报销后，我只花了3000元！”

2025年1月1日起，新调整后的国家医保药品目录将落地实施。新版目录共增加了91种药品，涵盖肿瘤、慢性病、罕见病等治疗领域。肿瘤以入选26种药品成为占比最多的治疗领域。海南省人民医院积极响应国家医保政策，迅速推动新版医保目录落地，并成功引进多款创新药物，显著提升了患者的治疗可及性和生活质量。

通过不断优化医疗服务流程，海南省人民医院在罕见病和肿瘤治疗领域取得了重要突破海南罕见病患者心声：“3万多的创新药报销后，我只花了3000元！”，为患者带来新的希望。

“医保报销后，我节省了9000多元！”

医保药品新目录正式实施后，海南省人民医院迅速响应，积极推进新版医保目录的落地工作。1月16日，全球首个肿瘤免疫/抗血管生成双特异性抗体——依沃西单抗的成功引进及临床应用，为肺癌患者点亮希望，迎来了全新治疗方案。

依沃西单抗主要用于治疗EGFR基因突变阳性的局部晚期或转移性非鳞状非小细胞肺癌（NSCLC）患者，特别是对于EGFR-TKI耐药后的患者疗效显著。临床研究显示，依沃西单抗联合化疗可显著延长患者的无进展生存期，降低疾病进展或死亡风险。

依沃西单抗于去年5月24日上市，上市当年就纳入最新医保目录，价格从2299元/支降低到736元/支，降幅为68%。医保报销后，患者单次治疗费用大幅降低，年治疗经济负担下降了70%以上。

患者钟先生2022年10月被确诊为肺腺癌胸膜转移，基因检测提示敏感突变，进行伏美替尼一线靶向治疗至今。一周前，钟先生复查胸部CT提示肿块增大阵发性血红蛋白尿治疗，肿瘤进展迅速，需要予以培美曲塞二钠+卡铂+依沃西单抗治疗，但依沃西单抗治疗造价昂贵，普通家庭难以负担。

随着医保政策落地，海南省人民医院开通了依沃西单抗“双通道”，为患者在门诊开出依沃西单抗“双通道”处方。按照依沃西单抗20mg/kg，100mg/支来计算，钟先生需要用药13支，总治疗费原本需要用9568元，医保报销9279元后，钟先生仅需自费288元（报销比例以实际情况为准），极大减轻了患者经济负担。钟先生坦言：“国家医保的好政策，让我们这种来自普通家庭的肿瘤患者看到了希望，对未来生活充满信心！”

“原本30000多元的药报销后仅需3000多元”

血液罕见病患者迎来新生

在罕见病治疗领域，海南省人民医院医保报销同样取得了显著成果。近日，海南省人民医院引进全球最新疗法B因子抑制剂（盐酸伊普可泮胶囊），成功治疗一例阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）罕见病患者，使患者摆脱了长期的疾病困扰，标志海南省人民医院在治疗罕见病领域上取得了重要突破，在治疗PNH方面达到先进水平。

你知道吗？

什么是PNH？

PNH是一种罕见的遗传性疾病阵发性血红蛋白尿治疗，由于红细胞膜上补体调节蛋白CD55和CD59的缺失或表达降低，导致补体系统异常激活，引起红细胞破坏。

患者常伴有慢性血管内溶血、间歇性血红蛋白尿和铁血黄素尿等症状，严重时可导致贫血、血栓形成和骨髓衰竭，危及生命。目前，仅可通过输血、糖皮质激素、免疫抑制剂等治疗手段缓解症状，尚无有效治疗PNH的方法，患者生活质量较差。

康先生长期遭受PNH疾病的困扰，生活质量严重下降。海南省人民医院血液内科林丽娥主任带领团队在全面评估康先生病情后，结合国内外最新研究，决定采用全球最新的治疗方案B因子抑制剂（盐酸伊普可泮胶囊），为康先生制定个性化治疗方案。一段时间后，在医护人员精心治疗和护理下，康先生病情得到明显改善，生活质量逐步提升。

盐酸伊普可泮于去年7月1日上市，今年1月1日被纳入国家医保谈判目录，价格从35358元/盒降至16990元/盒海南罕见病患者心声：“3万多的创新药报销后，我只花了3000元！”，降幅达58%。医保报销后阵发性血红蛋白尿治疗，康先生平均每月自付费用仅需3300多元（报销比例以实际情况为准）。

这例PNH罕见病患者的成功诊治，不仅充分展现了海南省人民医院医护人员精湛的医术和高度的责任心，展现了海南省人民医院在治疗罕见病领域的实力和突破，更为患者带来了希望和信心，也为国内罕见病治疗领域树立了典范。

血液内科林丽娥主任团队为PNH罕见病患者评估病情

随着国家医保目录的更新，越来越多的创新药物被纳入医保，使得更多患者能够及时获得这些优质、高效的药物。海南省人民医院第一时间响应国家政策，引入创新药物，提升患者用药可及性，积极开展罕见病诊疗研究及多学科协作（MDT），在罕见病治疗方面不断突破，成功治疗多例罕见病患者。同时，海南省人民医院还与国内外罕见病研究机构开展合作，为罕见病患者提供更优质、更高效的医疗服务。

从医保目录发布到患者实际受益，海南省人民医院始终坚持以患者为中心的服务理念，紧跟国家医保政策步伐，不断优化医疗服务流程，持续推进国家关于国谈创新药快速落地，为更多患者带来健康与希望。